胆道閉鎖症と共に

胆道閉鎖症と共に生きる息子と家族の日々。

ご挨拶

 

こんにちは、りちゃこと申します。

 

このブログは、胆道閉鎖症の息子みーくんと主人と3人で歩んできた日々を綴っていくブログとなります。

 

胆道閉鎖症について夫婦共に検索し学んでいく中で、

 

胆道閉鎖症のお子さんはどんな生活を送っているのか

 

どんな治療経過なのか

 

家族はどんなサポートをしているのか

 

どんな苦労があったのか

 

など、の情報があまり多くなく限りあるブロガーさん達のブログが唯一の頼りで、常に手探り状態でした。

 

もちろんお子さんによって辿る経過や治療方針などは同じではなく、サポートをするご家族にとっても家庭環境や地域性、職場環境などによって心労や悩みなどは人それぞれ違うと思います。

 

だからこそより多くの経験談などが発信されていけば、同じ病気を抱えるお子さんやそのご家族の何かの役に立ち、ほんの少しでも支えになれるのではと思い今回ブログを始める事にしました。

 

私が残していた記録や日記などを元に、息子が生まれて病気が発覚した頃まで遡って書き綴っていきます。

 

素人が書く文章になります。読みにくい事や分かりにくい事などもあるかもしれません。

 

その際には、コメント欄で疑問を投げかけていただけたらと思います。