胆道閉鎖症と共に

胆道閉鎖症と共に生きる息子と家族の日々。

出生記録〜病気発覚前まで

 

陣痛が来て入院しては遠のいて一旦退院、を3回繰り返した臨月。

最終的に誘発剤を使用しての計画分娩となり、39週6日に2942gで産まれたみーくん。

 


産後すぐからよく吐く子だったので

 

誤嚥してないか

 

ちゃんと息してるか

 

常に心配で仕方なかったです。

産まれた時よく寝る子で空腹で泣くわりに授乳を始めると、うとうとと寝てしまい授乳指導が進まなかった。

 

産後3、4日経っても変わらずもしかすると黄疸が強くてぼんやりしてるのかもしれないね、と言われた。
実母から、私自身も新生児黄疸が強く新生児肝炎疑いで生後半年くらいまで病院に通う生活をしていたと聞いていた。

新生児黄疸自体は珍しくもないし、それほど深く考えず遺伝かな?くらいにしかこの頃は考えていなかった。

 


翌日の黄疸チェックで、ビリルビンの数値が右肩上がり。まだ治療をはじめるラインまではいっていなかったが、一緒に退院出来るように今から光線治療を始めましょうということになった。

授乳以外は泣いても下ろさずに光線浴びせておくよう説明があった。

泣いてるのが辛かったら詰所で預かれると言われたけれど、せっかく同室でいれるんだから一緒にいたいとお願いして一緒に部屋に戻った。

 

 

しかしそれは想像以上に辛く寂しいものだった。
隣に寝ていない寂しさ。起き上がるのも立つのもしんどい中、様子を見るのに都度立ち上がらなければならない。

これが中々にしんどかった。隣に寝ていた時は、目を開ければ様子が確認出来たから。


結局、精神的にも身体的にもしんどくなりその日はナースステーションで預かってもらうことにした。

 


だけど、翌日のビリルビンの数値は更に上昇傾向で上下から照射するとの事でこの日からは否が応でも詰所預かりになった。目の保護のために貼ってあるシルキードレッシングに目の落書きをしたり唯一抱っこ出来る、授乳の時に思いっきりみーくんを堪能した。

 


退院前診察で、ビリルビンは少し下降していた。
予定通りに退院出来そうだけど2日後にまた受診して欲しいと医師から話しがあった。

 

ちょうど2日後は授乳指導を受ける為に、助産師外来をかかることになっていた。

その為、母子一緒に退院する許可が下りみーくんと一緒に私の実家に帰った。

 

 

入院中は中々授乳が上手く行かず、軌道に乗せることが出来なかった。

助産師からの指示量のミルクを3時間おきに飲ませながら母乳による授乳も練習していた。


みーくん自身寝てばかりであまり欲しがらず、オムツ汚れても知らん顔で寝ていることが多かった。

なので赤ちゃんってもっと泣くものだと思っていた、というのが産後間もない私の感想だった。


退院した日の夕方頃に突然乳房が張ってきて痛くなってきてしまった。
みーくんはまだ口に咥えるだけで上手く吸えずあまり飲めていない為と思われた。

私の技術不足もあり手絞りによる搾乳もうまく出来ず母に近くのドラッグストアで搾乳器を買ってきてもらい、その日は何とか搾乳をしながら乗り切った。


翌日になると覚醒時間がいつもより長かった。
おっぱいにもようやく吸い付けるようになってた。少しは飲めてるように思えた。

それまでとは裏腹に、夜中におっぱいもミルクもよく欲しがるようになって吐いても飲むスタイルのみーくん。溢乳?吐き戻し?

 

 

翌日助産師外来を受診した結果、ビリルビンは退院時より下降していた為このまま経過観察。

体重も退院時より増えていて、吐き方的にはミルクの量が多いと思うから毎回飲ませなくていいとのことになった。

なので、日中は母乳を頑張って吸う練習してもらい夜はミルクで寝てもらう方針とした。

 


その後、みーくんも吸い方が段々上手くなり私も飲ませ方が上達したのか授乳時間が短くなってきて大分授乳が楽になった。

 

 

1ヶ月検診は黄疸の値は問題なく、みーくんの体重の増えがちょっと物足りないくらいで、大きな問題はなかった。

ミルクのトータル量を増やすと吐き戻しがあるので1回量ではなく回数を増やして様子を見る事にした。

 

 

1ヶ月検診の後から気になる事が増えた。

それは、便の色が時折少しベージュ味かかった便が出る事。それも本当にたまに。

ただ母子手帳の便色カードで評価するならば、3と4の間で明らかに白っぽいというわけでもない。

そして、結膜の黄染(白目が黄色くなる)が徐々に良くなっていたのにまたなんとなく黄色味かかってきている気がする。

 

夫にも便の写真を見せたり目も見てもらい、夫からは「ずっと見てるママの直感は大事だと思う。病院に行って何もなかったらそれで良かったね、で済む話しだから病院に連れて行こう」と言ってくれてもう一回違和感を感じる便が出たら行くと言う結論になった。

この時点で、私はもし胆道閉鎖症の症状だったら...と、この病気についてとにかく検索してひたすらに調べた。

 

翌日、やっぱり光の加減によっては白っぽく見える便が出たのでその翌日に夫と一緒にお産した病院内の小児科に連れていった。

だけど心配とは裏腹にビリルビンの値は1ヶ月検診の時より少し下がっていて、体重も少し増えていたので様子を見ることになった。

 

それからのみーくんは、吐き戻しが急に増えた。
と言うよりも、ほとんど飲む度に吐いていた。

授乳後にも吐いて、それから1時間後とかに吐く事もあった。

 

 

今でも忘れない生後2ヶ月が経った5月9日。

予防接種の為に再びお産した病院の小児科を受診した。

便の色もクリーム色である事が続き、最近は機嫌も悪いことが多く吐き戻しもほぼ毎回であることを伝えた。

1ヶ月検診の時に下がったはずのビリルビの値がまた上がっていた。

結膜黄染(白目が黄色くなること)もどんどん強くなっていってる。


この時期まで黄疸がこれだけ強く出るのはおかしいからちゃんと検査してもらいましょうと勧められた。その小児科ではとりあえず予防接種は大事だからと言う事で初めての予防接種をしてもらいその後、すぐ手紙を書くので今から行けますか?と言われ指定されたT病院。

本当にすぐ近くで車なら5分もかからず着く距離だったのでそのままの足ですぐに受診した。