胆道閉鎖症と共に

胆道閉鎖症と共に生きる息子と家族の日々。

パパの様子

2か月で20kg減量しなければならないパパ。 絶望的とも思われたけど、なんと1ヶ月で10kgも落とした。 減量するパパの為にスレンダートーンを買った。食事管理でのサポートも炭水化物は朝だけ、昼はまかないなので本人に任せ、夜は帰ってきて食べる時間が遅い…

移植について

退院はしたものの、ビリルビンが完全に下がったわけではなくて外来で経過を見れそうなレベルまで下がっただけのみーくん。 そして、短期間で胆管炎を繰り返してることもあり移植について話しを聞きに行ってもらった方が良いとの事で1月6日にH大に受診する事…

癒着性イレウス

退院から約2ヶ月が経った頃。 みーくんは、生後半年が経過していた。 その日は、朝の4時にミルクを飲んで以降ずっと機嫌が悪く離乳食もあまり食べたがらずミルクの飲みも悪い。 体調が悪いのだろうか?今のところ風邪症状はなく、熱もなく下痢もしていない。…

退院〜退院後初外来で考えた事

ミルクの量を増やしたり、MCTミルクと言う少し特殊なミルクを買って飲ませたりして体重を頑張って増やして行く方針になった。 生後4ヶ月でようやく4kgを超え、1週間におよそ100gずつくらい体重が増えて行った。 機嫌が良い時間も増え、採血結果や術後の創部…

術後の経過

手術行ってから2日が経った。 絶飲中と言う事もあり、授乳を求めてなのかそれとも術後の傷が痛むのか覚醒してる間は不機嫌な事が多いけれど、だけど1日を通して見れば眠っている時間が長い。 執刀したY先生いわく、傷も痛むだろうし起きてれば空腹も辛いから…

葛西手術

予防接種を受け、そのままの足でT病院に受診。 採血を行うと、その時点ですでに肝機能が高かったためそのまま入院する事になった。 その後、エコーやCTを行った後小児外科の医者から両親の両親まで呼んでほしいとの依頼があった。 夫の母は遠方ですぐに来る…

出生記録〜病気発覚前まで

陣痛が来て入院しては遠のいて一旦退院、を3回繰り返した臨月。 最終的に誘発剤を使用しての計画分娩となり、39週6日に2942gで産まれたみーくん。 産後すぐからよく吐く子だったので 誤嚥してないか ちゃんと息してるか 常に心配で仕方なかったです。 産まれ…

ご挨拶

こんにちは、りちゃこと申します。 このブログは、胆道閉鎖症の息子みーくんと主人と3人で歩んできた日々を綴っていくブログとなります。 胆道閉鎖症について夫婦共に検索し学んでいく中で、 胆道閉鎖症のお子さんはどんな生活を送っているのか どんな治療経…